Mukowiscydoza to nie wyrok – 5 km dla chorych na mukowiscydozę w 4. Biegu po Oddech

 

1 września w Zakopanem odbędzie się 4. edycja Biegu po Oddech organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Uczestników biegu wspierać będzie mistrzyni olimpijska oraz ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Justyna Kowalczyk.

Celem organizatorów jest pozyskanie środków na zakup leków i sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę oraz zwiększenie świadomości społecznej mukowiscydozy

Po raz kolejny możemy liczyć na sprawdzonych partnerów – Sponsorem Głównym wydarzenia został Santander Consumer Bank, Sponsorem Złotym jest Nosalowy Dwór Resort &Spa, a Sponsorem Srebrnym – Wiśniowski sp. z o.o. S.K.A.

Zapisz się na stronie www.bieg.oddychaj.pl

– Kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala w Rabce i zobaczyłam, jak wygląda codzienne życie chorych na mukowiscydozę, postanowiłam, że muszę coś zrobić, żeby im pomóc – opowiada Justyna Kowalczyk, która od 2011 r. jest Ambasadorką Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. – Trudno przejść obojętnie obok kilkuletniego dziecka, dla którego każdy oddech stanowi wyzwanie.

1 września już po raz czwarty spotkają się w Zakopanem biegacze z całej Polski, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Impreza zgromadzi zarówno wyczynowych biegaczy, jak i zupełnych amatorów, a wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą, ich rodziców, opiekunów, bliskich,lekarzy i rehabilitantów. Tradycyjnie swoją obecność zapowiedziała też Justyna Kowalczyk.

– W zaawansowanych stadiach mukowiscydozy przejście kilku kroków od łóżka do toalety może być dla chorego dużym wyzwaniem – tłumaczy Waldemar Majek, prezes PTWM. – Aktywność fizyczna jest znakomitą formą rehabilitacji, spowalniającą postępy choroby, dlatego dopóki tylko jest to możliwe, polecamy ją wszystkim chorym.

Pierwsza edycja Biegu po Oddech miała miejsce w 2016 r. i zakończyła się dużym sukcesem frekwencyjnym i organizacyjnym. – Z każdym kolejnym rokiem impreza rozrasta się i profesjonalizuje, co nas oczywiście cieszy, ale  dla nas szczególnie ważny jest jej wymiar charytatywny – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. – Z każdej z dotychczasowych edycji imprezy byliśmy w stanie wygenerować dochód, który w całości został przeznaczony na pomoc chorym. Równoległym celem imprezy jest zwiększenie świadomości społecznej oraz zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi borykają się chorzy na mukowiscydozę w Polsce.

– W tym roku obchodzimy 30-lecie odkrycia genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę – dodaje Majek. – Choć od tego czasu udało się poczynić istotne postępy w leczeniu objawów choroby, tak jej przyczyna jest w dalszym ciągu nieuleczalna, polscy chorzy nadal umierają przedwcześnie, a ich śmierć poprzedza długotrwałe cierpienie. Z raportu przygotowanego m.in. pod patronatem PTWM wynika, że w Polsce chorzy umierają średnio w wieku 24 lat, czyli około 10 – 15 lat wcześniej niż w krajach z dobrze zorganizowanym systemem opieki.

Całkowity dochód z 4. Biegu po Oddech zostanie przeznaczony na cele statutowe Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w tym zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego i wsparcie w zakupie leków dla podopiecznych PTWM.

Patronat Honorowy nad 4. Biegiem po Oddech objęli Łukasz Szumowski – Minister Zdrowa, Witold Kozłowski – Marszałek Województwa Małopolskiego, Marlena Maląg –Prezes Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Piotr Bąk – Starosta Tatrzański, Leszek Dorula – Burmistrz Miasta Zakopane oraz Justyna Kowalczyk, Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, która od wielu lat niestrudzenie wspiera chorych na mukowiscydozę w ich walce o każdy oddech. Sponsorem Głównym wydarzenia po raz kolejny został Santander Consumer Bank, Sponsorem Złotym Nosalowy Dwór Resort&SPA, a Sponsorem Srebrnym Wiśniowski sp. z o.o. S.K.A.

Pięciokilometrowa trasa biegu wiodąca ulicami Zakopanego, została wyznaczona z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA. Organizatorzy zapewniają elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów. Po biegu organizatorzy zapraszają wszystkich na piknik rodzinny w Parku Miejskim, gdzie na uczestników będzie czekało wiele atrakcji.

Zapisy na stronie www.bieg.oddychaj.pl

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczep płuc. Jest to choroba nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, odpowiednie systematyczne leczenie objawowe, rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę.  Od ponad 30 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Justyna Kowalczyk od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno, w miarę możliwości czasowych, bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia,         jak i  bardzo wymierne wsparcie finansowe Towarzystwa. Justyna Kowalczyk skutecznie zachęca także swoich sponsorów do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę.

Santander Consumer Bank jest jednym z liderów rynku consumer finance w Polsce. Oferuje klientom szeroki zakres produktów obejmujący kredyty gotówkowe, kredyty na nowe i używane samochody, kredyty na zakup towarów i usług , karty kredytowe oraz lokaty. Produkty dystrybuowane są online oraz poprzez sieć oddziałów, salony i komisy samochodowe, sklepy i punkty usługowe. W latach 2015-2019 Santander Consumer Bank był Oficjalnym Głównym Sponsorem Justyny Kowalczyk.. Więcej na www.santanderconsumer.pl

Nosalowy Dwór Resort&Spa to lider wśród hotelowych obiektów Podhala. Ekskluzywny resort, składa się z 4 obiektów o standardzie 3-5 gwiazdek, które w wyjątkowy sposób łączą zakopiańskie, regionalne elementy z eleganckim stylem najlepszych alpejskich kurortów. Basen, luksusowe NABE SPA, restauracje, lobby bary, wyjątkowa oferta dla dzieci, bogata infrastruktura, zaplecze konferencyjne, doskonała lokalizacja – to wszystko by zadbać o komfort Gości.

Wiśniowski sp. z o.o. S.K.A. to jedna z najdynamiczniej rozwijających się marek w branży budowlanej. Jako czołowy producent bram, drzwi i ogrodzeń stosuje strategię dostarczania produktów o najwyższej jakości opartej na innowacyjnych rozwiązaniach technologicznych. Bramy, drzwi i ogrodzenia marki WIŚNIOWSKI są inspiracją dla tych, których przykuwają szczególną uwagę do trwałości i elegancji.

Kontakt:

Magdalena Czerwińska-Wyraz

Wiceprezes Zarządu

Polskie Towarzystwo Walki z  Mukowiscydozą

Prof. Jana Rudnika 3b, 34-700 Rabka-Zdrój

 tel. +48 882 001 410

mwyraz@ptwm.org.pl
www.ptwm.org.pl

Materiały prasowe